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Nueva directora de Oficina de Protección y Defensa de las Personas con Impedimentos de Puerto Rico

La Dra. Maribel Ortiz, nueva directora, busca reorganizar la oficina y trabajar para la protección y defensa de las personas con impedimentos en la isla


Por Esteban David Rodríguez Flecha / info@salaurbana.com


Humacao, Puerto Rico - La Dra. Maribel Ortiz Colón ha sido designada como la nueva directora de la Oficina de Protección y Defensa de las Personas con Impedimentos de Puerto Rico, oficina federal encargada de supervisar nueve programas federales destinados a garantizar la protección y defensa de las personas con impedimentos en la isla.

Anteriormente, la Dra. Ortiz ocupó el cargo de directora de la Oficina para los Asuntos de las Personas con Impedimentos, también conocida como (OAPI), en el Municipio Autónomo de Humacao. Desde el 16 de marzo del presente año, asumió el importante rol de liderar la Oficina de Protección y Defensa de las Personas con Impedimentos a nivel federal, brindando atención y asistencia a todo el público con impedimentos que tenga necesidades relacionadas con los nueve programas que supervisa.


Los nueve programas federales que la Dra. Ortiz está administrando son los siguientes:

La Dra. Ortiz enfatizó la importancia de reorganizar la oficina para mejorar su funcionamiento y administrar los fondos de manera eficiente, buscando así superar señalamientos del gobierno federal en el pasado.
"No debemos utilizar el concepto de 'Personas con impedimentos'; más bien, debemos referirnos a ellos como 'personas con necesidades especiales', ya que no hacerlo crea una estigmatización y pone un sello sobre las personas. Actualmente, estamos buscando la forma de cambiar ese vocabulario, de manera que en lugar de decir 'una persona con impedimento', digamos ' una persona con diversidad funcional', porque esto le da un enfoque más positivo. Si me preguntas a mí, yo no tengo ningún impedimento, simplemente tengo una manera diferente de manejar mi vida en comparación con la de los demás" Dra. Maribel Ortiz Colón,Directora Oficina de Protección y Defensa de las Personas con Impedimentos de Puerto Rico

 

Portavoz para la concienciación sobre la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X Además de su destacado trabajo como directora, la Dra. Ortiz ha sido una portavoz para la concienciación sobre la enfermedad rara XLH (Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X), la cual padece ella misma.


XLH es una de las 7,000 enfermedades raras que afectan a pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales, y cualidades sensoriales y de comportamiento. Esta enfermedad genética, degenerativa y heredada se manifiesta en síntomas como raquitismo, osteomalacia y deficiencia de vitamina D, lo que provoca afectaciones en los huesos, deformidades esqueléticas, retraso motor, talla baja, debilidad muscular, dolor óseo y articular, así como deterioro dental y auditivo.


La Dra. Ortiz, como directora de la Oficina de Protección y Defensa de las Personas con Impedimentos, busca mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan desafíos similares a los suyos. Ella destaca la importancia de un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado, que incluya el aporte complementario de la hormona del crecimiento, la facilitación de la mineralización de huesos y dientes con fosfato y calcitriol, el cuidado dental extensivo, reducción del dolor y, en casos necesarios, cirugías correctivas y mineralización ósea mediante suplementos.


La detección de XLH puede basarse en antecedentes familiares, así como en hallazgos clínicos predominantes, por lo que es crucial contar con la atención de profesionales y especialistas médicos, como endocrinólogos, nefrólogos, pediatras, terapeutas ocupacionales y físicos, cirujanos ortopédicos, reumatólogos, genetistas y especialistas en dolor.


Como portavoz en Puerto Rico de la condición y representante del XLH Network, la Dra. Ortiz lucha por implementar políticas públicas que den respuesta a las necesidades de las personas con XLH y sus familias. Estas acciones gubernamentales buscan aliviar los problemas que enfrentan, promover la integración social y asegurar servicios de salud accesibles y efectivos para todos los afectados.


Además, la Dra. Ortiz y el XLH Network han logrado importantes hitos, como la conmemoración y proclamación del mes y día de la concienciación de XLH (23 de junio de cada año) en Puerto Rico. Este año, también se unieron a la causa los alcaldes de Humacao y Naguabo, así como la Representante de Distrito 35, en un esfuerzo conjunto para promover la investigación científica y reconocer el trabajo de entidades de apoyo.

A través de los medios de comunicación, la Dra. Ortiz busca promocionar la concienciación sobre XLH, con la esperanza de identificar más casos y evitar diagnósticos falsos o incorrectos. Su enfoque en la autogestión y la búsqueda de soluciones brinda esperanza y apoyo a la comunidad afectada por esta enfermedad rara.

La perseverancia y dedicación de la Dra. Maribel Ortiz Colón como directora y como portavoz de la condición XLH, en representación del XLH Network, contribuyen significativamente a la mejora de la atención y el bienestar de las personas con impedimentos en Puerto Rico.

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